«Мы выдохнули, но не расслабились»: рассказ дочери о лечении мамы от рака эндометрия
В 2008 году, когда заболела ее бабушка, диагноз поставили только лишь через восемь месяцев после первых жалоб. Спустя 15 лет, в 2022-м, злокачественную опухоль эндометрия (матки) обнаружили у мамы Екатерины — онкодиспансер в Тверской области по-прежнему один, но информации про рак появилось гораздо больше, и говорить о нем Екатерине уже не так страшно.
О поиске информации и решении проходить диагностику платно, о поддержке от врачей и этапах лечения мамы, о том, как сожалеет, что не удалось провести с бабушкой последний месяц ее жизни, Екатерина рассказала «Профилактике Медиа». А еще — поделилась советами для пациентов и их близких.
«Время не в вашу пользу»
Я не помню, как прошел май и июнь. Мне стало абсолютно все равно, что происходит в стране и мире. Как будто два месяца вылетели из календаря. Помню только, что мы с мужем готовились встречать лето, планировали отпуск, а потом пришло сообщение от сестры: «Наша мама как всегда. Дотянула до последнего и никому не сказала».
Оказалось, у мамы уже несколько месяцев проблемы по-женски. Проявляются симптомы (чаще всего это кровянистые выделения — прим. ред.), которых в ее возрасте, после наступления климакса, быть не должно.
Местный гинеколог выписала направление на дополнительный осмотр в областной центр (мама живет в сельской местности) со словами «Время играет не в вашу пользу» и дала понять, что речь идет о возможном раке.
По результатам УЗИ слой эндометрия превышал норму в 6-7 раз! Ну какие тут могут быть варианты. И началось — больницы, консультации, обследования.
Перед этим мы, естественно, залезли в интернет и стали гуглить, что значат имеющиеся симптомы, к чему готовиться. Конечно, утешительных прогнозов не было. Или просто нам попадалась только жуть.
Я перечитала в те дни все: от симптомов заболевания до того, как уходят из жизни онкобольные. Про все стадии, про безразличие и агонию. В голове тоже успела прокрутить разные сценарии: мы справимся/мы будем бороться и искать лучшие обезболивающие, если понадобится/это приговор, мама уйдет. Я думала, кому звонить, у кого просить помощи, где искать лучших врачей. А потом останавливала себя с мыслями: «Да как-то неудобно. Сами как-нибудь».
Мама держалась и не подавала виду. Отшучивалась, что, может, и не рак у нее. Мы с сестрой тоже держались. Все переживания у каждого были внутри.
В Твери в гинекологической больнице маму осмотрел сам заведующий. Сказал, что ей нужно провести небольшую операцию и взять биоматериал на гистологию (изучение образца ткани пораженного органа под микроскопом — прим. ред.) Это был бесплатный прием по полису ОМС — приняли вежливо, все пояснили, но операцию назначили только через месяц, а результаты гистологии пришлось бы ждать еще две недели. То есть почти полтора месяца, потраченных на ожидание.
Мы решили записать маму в платную клинику на консультацию к гинекологу — так, на всякий случай. Всегда же говорят, что хорошо узнать мнение разных специалистов.
«Месяц? Это очень долго», — сказал врач из платного центра. Мы посовещались семейным кругом и решили действительно не ждать, а сделать все в платном центре. Здесь диагностическую операцию назначили через неделю, а до этого нужно было успеть сделать кучу обследований.
Конечно, это выходило накладно. Два МРТ с контрастом — органов малого таза и брюшной полости, УЗИ органов малого таза, вен, сердца, маммография, флюорография, куча анализов крови, заключение терапевта. Плюс сама операция, наркоз, пребывание в платной палате.
Справедливости ради, отмечу, что в поликлинике по месту жительства маме выписали направление на МРТ по полису ОМС. Но, знаете, сколько ждать бесплатной очереди? Почти три месяца! Да за это время умереть можно.
В общем, через неделю маме сделали эту небольшую операцию — гистероскопию (в полость матки через ее шейку вводится гистероскоп (оптический инструмент) и берется небольшой кусочек ткани для гистологического исследования — прим. ред.), а еще через 10 дней пришли результаты гистологии. Аденокарцинома эндометрия матки.
В этот раз диагноз не стал для нас шоком. Внутренне мы уже были готовы увидеть именно такое заключение.
Помню, как нас поддержала та самая врач из платной клиники. Она сказала, что мама теперь — пациент Тверского областного онкологического диспансера и по гинекологии там хорошие специалисты. Описала примерно, какое будет лечение.
«При своевременном лечении с таким заболеванием женщины живут долго. Выздоравливайте!» — она так уверенно это произнесла, что я сама в это поверила.
Операция и лучевая терапия
Я повезла маму в областной онкодиспансер. Слухи про него всегда ходили так себе. Мол, не хватает от персонала человеческого отношения. Честно говоря, с откровенной неприветливостью мы столкнулись только в регистратуре. Главное — миновать этот этап.
Есть сумбур в коридорах при ожидании приема — кого-то вызывает медсестра, кого-то — нет. Но врачи — что в поликлинике при диспансере, что в стационаре — маме понравились. Да, занятые, не самые разговорчивые, но по делу все объясняли — что делать, какие документы успеть собрать, что купить на предстоящую операцию и послеоперационный период, к чему готовиться. Спокойно, четко, реалистично.
Мы боялись, что будут долго тянуть с лечением, так как онкодиспансер один на всю область, а больных много. Но нет: маме быстро назначили полостную операцию по удалению органов репродуктивной системы, в том числе с удалением лимфоузлов.
Лечащий врач перед операцией предупредила, что на данный момент у мамы первая стадия, но после операции она может перейти сразу в третью. Такое возможно, если окажется, что метастазы поразили соседние органы, но были не видны на компьютерной томографии и обнаружены только во время операции.
В стационар посетителей не пускали из-за ковидных ограничений, поэтому мы держали связь по телефону.
В день операции я не находила себе места. Помню, как позвонила мамина соседка по палате и сказала: «Вашу маму привезли после операции, она еще не пришла в себя». Но все же я решила позвонить еще в отделение — а вдруг удастся поговорить с врачом. И удалось!
Несмотря на занятость и усталость, доктор подошла к телефону, нашла время пообщаться, поддержать и объяснить, как прошла операция и чего ждать дальше. Сказала, что визуально, «руками и глазами», все неплохо.
Репродуктивную систему удалили полностью и взяли материал на гистологию по лимфоузлам. Позже по ним, к счастью, результат пришел хороший.
После операции долго в больнице не держали, восстановление проходило дома. Неделю мама жила у меня. Она в основном лежала. Я обрабатывала ей швы, подносила попить, поесть. Ходить маме было тяжело, хотя к обеду или ужину иногда старалась сама дойти до стола, чтобы хоть немного двигаться, а так — все болело еще.
Но настроение было нормальным, каждый день мама созванивалась с соседками по палате — они сдружились очень.
Через неделю запросилась домой, и там каждый день ее уже навещала сестра, сваты и подружки, приносили еду, чтобы она не тратила силы на готовку.
Месяца через полтора врачи сказали снова приезжать — на курс радиооблучения. Там маму опять осмотрели, физик-онколог рассчитал дозу облучения. Курс длился около трех недель, сеансы были каждые 2-3 дня. Лучевую терапию мама перенесла относительно нормально, лишь на ЖКТ пошла небольшая побочка.
Сейчас мама дома. Она состоит на учете в онкодиспансере и должна раз в три месяца приходить на прием, показываться.
Мы выдохнули, но не расслабились. Понятно, что рак — такое заболевание, которое может снова вернуться. В новом месте, в нежданный час.
«Что вы хотите? Новую спину не дам»
Вообще рак для нашей семьи не новое заболевание. Впервые с ним мы столкнулись около 15 лет назад. Тогда заболела бабушка — мамина мама. Только мы узнали об этом слишком поздно.
Она жила в деревне в Тверской области, до ближайшей больницы — 10 километров, автобусы не ходят. Соответственно, часто ездить в больницу не будешь. Это сейчас машины есть почти в каждой семье даже в деревне, а 15 лет назад все еще было по-другому.
Как раз в те годы бабушка потеряла дедушку. Это было так неожиданно, что бабушка долго не могла оправиться от сильного стресса и сильно сдала в плане здоровья. На фоне этого у нее обострились старые болячки. В какой-то момент начались боли, которые отдавали в спину.
В районной поликлинике врач ничего не обнаружил, а на жалобы ответил: «Бабушка, ну что вы хотите. Я вам новую спину не дам». В областной больнице у нее тоже ничего существенного не нашли.
Предполагали то остеохондроз, то проблемы с желудком, даже к гематологу на заболевание крови отправляли провериться. Но про рак тогда ничего не говорили и не подозревали, видимо.
Это был 2008 год, когда в регионах медицина только-только выходила на современный уровень. Спустя три года я стану работать журналистом, буду ездить на многие церемонии открытия и писать, как в больницах появляются аппараты КТ, МРТ и прочее оборудование. А тогда, в 2008-м, большая часть оборудования еще была устаревшей, а МРТ в бесплатных клиниках даже не было.
Да и мы в семье, видимо, не очень понимали, что происходит. Я была студенткой, сестра с грудным ребенком на руках, а мама и бабушка верили врачам на местах.
Знаний о раннем выявлении рака всем сильно не хватало: ни медикам, ни тем более пациентам и их родным.
Но время шло, легче не становилось. Помню, как бабушка даже внешне изменилась — сильно похудела и как будто даже слегка пожелтела. В комнате у нее всегда был обезболивающий препарат, но он часто не помогал. Рак у нее заподозрили лишь через восемь месяцев после первых жалоб. В районной больнице увидели что-то на УЗИ брюшной полости.
В онкологический диспансер бабушку повезла я. В тот самый диспансер, куда через 15 лет я привезу маму. Врач осмотрела и потом попросила бабушку выйти в коридор, а мне сказала: «Вашей бабушке осталось три месяца». У нее выявили метастазы в поджелудочной и печени. Ни химии, ни операции даже не предлагали. Я не помню, что я почувствовала в тот момент. Просто было ощущение начала конца. До обещанных трех месяцев она не дожила неделю.
Бабушке, кстати, мы ничего не сказали — боялись, что морально ей будет еще тяжелее. Не помню, как объясняли. Наверное, что проблемы с поджелудочной и так далее, но слово «рак» не произносили. К этому не были готовы ни мы, ни она. Никто не знал, как об этом говорить.
Да и бабушка, когда еще была здорова, всегда говорила, что больше всего боится сойти с ума или заболеть раком. Шутила, что, когда придет пора умирать, хочет, чтобы это было быстро, одним мгновением. Увы, бабушка уходила тяжело.
Младшая дочка, моя тетя, попросила привезти ее в Тольятти. Она нашла там хорошего онколога — и мы все хотели верить, что он наша последняя надежда. Сестра на поезде повезла бабушку в Самарскую область. Я прощалась с бабушкой на вокзале и помню, как она сказала: «Я, наверное, оттуда уже не вернусь» — словно чувствовала это. А мы, заглушая слезы, говорили: «Нет-нет, там хороший доктор. Он поможет».
Сейчас, спустя годы, я понимаю, какие мы были дураки. В последние недели с таким больным просто надо быть рядом, держать его за руку, любить. А мы таскали бабушку еще по поездам, но надеялись, верили в чудо.
Чуда не случилось. Бабушка угасала на глазах и даже по телефону уже не всегда находила силы что-то нам сказать. Мы отвозили ее в Тольятти в надежде, что продлим ей жизнь, но приехали туда на похороны.
Лотерея
За 15 лет, конечно, медицина стала современнее, появилось больше знаний о диагностике и лечении онкозаболеваний, больше лекарств. Да и в интернете, несмотря на множество негативной информации, все же можно найти и полезное — что нужно проверить, какие бывают симптомы, кто находится в группе риска и что делать. Я сама лично написала кучу статей об этом. А каждое 4 февраля, в день борьбы с онкозаболеваниями, в нашем издании выходят материалы с онкологами или людьми, которые победили рак.
Сегодня в Твери готовятся открыть отделение амбулаторной помощи для онкобольных. Возможно, это разгрузит единственный онкодиспансер. Силами и средствами волонтеров-энтузиастов создан хоспис «Анастасия». Здесь не только оказывают паллиативную помощь, но и консультируют больных и их родных. В том числе рассказывают, как общаться с такими пациентами. Здесь не добавляют дней к жизни, но стараются добавить жизнь к последним дням.
Но знаете что? Когда сталкиваешься с онкозаболеванием лично, понимаешь, что рак — это лотерея. И, конечно, шансов выиграть в нее побольше, если вовремя обследоваться и выявить новообразование на ранних сроках.
4 важных совета, которые я бы дала пациентам и их близким На момент диагностики: Не терять время. Делать все обследования и сдавать анализы быстро. Перед началом лечения: Перепроверить диагноз и рекомендации у другого врача, узнать так называемое второе мнение. Во время лечения: Подробно расспрашивать врача, что сейчас происходит в организме, какое будет лечение, какие варианты развития событий есть. Это поможет понимать ситуацию, не будет неизвестности. Кроме того, имея информацию от доктора, вы сможете адекватно воспринимать и фильтровать все, что начитаетесь в интернете. Близким: Не давайте больному закрыться в себе, показывайте его нужность. Максимально поддерживайте заболевшего. Возьмите расходы на лечение на себя, чтобы близкий даже не думал, хватит ему денег или нет. Важно знать:
Второй год в Тверской области работает программа помощи детям и взрослым с онкозаболеваниями — ее развивает тверской фонд «Добрый мир» вместе с фондом «Не напрасно».
Тем, кому только установили диагноз, координатор проекта помогает разобраться с маршрутом — что делать дальше, куда обращаться и как получить помощь в регионе.
Так, в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» — сервисе фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут узнать подробности о диагнозе, уточнить, нужно ли провести дополнительные обследования, где можно взять второе, а иногда — и третье мнение по ситуации.
Тем, кто уже лечится, «Добрый мир» помогает с оплатой необходимых лекарств, срочного обследования или операции, если ждать их по ОМС долго. Кому-то фонд покупает билет до Москвы и Петербурга — например, когда человек едет на консультацию или лечение в федеральный центр.
«Не напрасно» и «Добрый мир» стараются сделать так, чтобы как можно больше людей с онкозаболеваниями в Тверской области не оставались с болезнью и неизвестностью один на один. За год работы программы помощь получили 40 человек.
Кроме того, для врачей общей практики и онкологов из медицинских учреждений региона команда проекта проводит обучающие мероприятия — по коммуникации с пациентами, основам доказательной медицины, онкогенным инфекциям и особенностям течения инфекционных заболеваний во время лечения рака. Вебинары от специалистов крупных онкологических центров Москвы и Петербурга — в том числе от выпускников Высшей школы онкологии — прослушали уже более 20 человек.
Что еще почитать: «Наш фонд станет проводником для людей с онкозаболеваниями в Тверской области»: интервью Екатерины Самсоновой — директора благотворительного фонда «Добрый мир» Найти рак без симптомов: как устроен скрининг в онкологии «Настойчивый пациент получает больше внимания — об этом говорит история лечения моего отца»: рассказ дочери о лечении папы от рака желудка Какие вопросы стоит задать онкологу на приеме: инструкция для пациентов и их близких «Каждый может избежать ошибок благодаря информации»: рассказ сына о лечении мамы от рака груди «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать Справочник«Онко Вики» — онлайн-энциклопедияпро рак. В ней уже можно найти всю актуальную информацию о раке молочной железы, кишечника, простаты, легкого, опухолях женской репродуктивной системы, меланоме и раке кожи. Есть разделы о правах пациентов, психологической помощи и группах поддержки, а также об общих вопросах про рак.
"
